La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) lanzó su calendario 2006, donde se ve a diferentes personas famosas con chicos con Down. Juan Alberto Badía, Carola del Bianco, el humorista Nik, China Zorrilla, el Negro Dolina y Manu Ginobili son algunos que se prestaron para ser la foto de cada mes.
ASDRA es una asociación civil sin fines de lucro, creada en agosto de 1988 por padres y familiares de personas con síndrome de Down.
(La foto la vi en el blog de Laura Ubfal)
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hola soy pato me encantaron las fotos me gustaria que la foto de mi angelito saliera publicada se llama priscila maria luz nacio el 15-03-07 hoy ya con 20 meses de vida no les puedo explicar lo feliz que somos.me gustaria contactarme con padres de chicos down en parana entre rios mi deseo es poder crear un espacio donde nuestros hijos puedan estar despues de los 3 años ya que en estimulacion temprana los egresan a esa edad,y lo que nos queda es ponerlos en guarderias.gracias besos y suerte!!!
Hola soy nancy , mama de carlitos de 13 años, es obvio un pillo dulce. Vivimos en la ciudad de La Plata. Seria lindo compartir con padres de niños como mi angel para compartir experiencias de vida en el desarrollo de la vida de nuestros hijos. Les dejo mi correo. [email protected]. saludos
HOLA Pato,mama de Priscila,soy fono y trabajo en un Centro de Estimulacion y Aprendizajes Tempranos.Te cuento que generalmente nuestros egresados van a un jardin del estado o privado,con un acompañamiento de 6 meses mas de estimulacion y otra posibilidad que manejamos es que permanezca,si lo necesita ,un año mas en estimulacion.Aca en la provincia de Buenos Aires,concretamente en Bolivar,lo hacemos a partir de un buen proyecto y justificacion de permanencia.Vamos Pato y Priscila!!!!!!
Cariños
Bettina
Hola! Soy mily d munro tengo una hermanita llamada malena d 1 año.. Es hermosa y junto a ella aprendi lo important q es la vida.. Es mi angel y la kiero cn todo mi corazon.. M gustaria q se integre cn nenes como ella bsos.. Mily
Hola soy más conocida como Manuela, soy una chica Down y tengo 31 años.
También les cuento que soy re fan de Luis Miguel y me gustaría conocer chicas que tengan mi problema que sean fanas de mi bombón.
Pueden ser de mi edad o más grandes que yo.
Siempre voy a apoyar a los organizadores de Asdra.
Besos
hola quisiera saber si hay en la ciudad de la plata algun grupo de papas con chicos con sindrome dawn que se junten para poder charlar si saben por favor avisenme muchas gracias
hola.sos mama de Santi,de 7 añitos,quisiera saber de sicologa y fono q trabajen en equipo en la zona oeste,para un tratamiento a full para el gordo,tengo ioma como obra social,gracias!
Hola a todos los que escribieron en este blog.Les recomiendo que se comuniquen con ASDRA que se encuentra en la calle Soler esquina Uriarte (sobre Uriarte) cuyo teléfono es 4777-7333 y realicen todos estos pedidos e ilusiones en ese sitio, ya que es un lugar donde encontraran calidez, respuestas, asesoramiento, padres, madres, abuelos, de chicos especiales y a los mismos chicos realizando trabajos no solo allí , sino en uchas partes. ACÉRQUENSE A ASDRA, me lo agradecerán. Cariños a tdos/as. Quique
Hola soy mama de lujan maria luz una hermosa bebe de 10 meses,tiene sindrome de dwon.luji ya fue operada dos veces y todavia tiene hipertension pulmonar y civ.ella esta barbara sin sintomas,pero dice el cardiologo que hay que operar de nuevo,alguien conoce de algun caso similar, algun cardiologo para recomendar para otra consulta,desde ya gracias a todos.
Hola Paola,soy mamà adoptiva de Priscila, una nena de 2 años y 8 meses que tiene sindrome de down,tiene problemas cardìacos y deben hacerle un cateterismo para ver la magnitud del orificio del ductus par una no muy lejana operacion, tambien padece de hipertension pulmonar.Por ahora esta bien, es bastante inquieta y revoltosa, te cuento que el medico cardiologo,la atendìa en el hospital Sor Maria Ludovica de La Plata,es muy buen mèdico,làstima que los hospitales pùblicos viven de paro en paro y eso hace que se atrase el estudio de la nena,ahora la pudimos inscribir en nuestra obra social y pronto la va a ver otro cardiologo infantil.Un beso y te deceo mucha suerte con la gorda,y Dios va a sanarla no pierdas la fè.
hola Paola ,soy olga mama de Nazarena de 8 meses a ella la van a operar de una CIA EL 10 DE SETIEMBRE CON EL CIRUJANO DR. VARGAS jefe de cirujia cardiovascular de casa cuna .de esta operacion depende un mejor funcionamiento del corazon ,pulmon y que pueda aumentar de peso ella con sus 8 meses no llega a los 5kg.contactalo es un exelente cirujano.
HOLA, ES UN GUSTO LEER TANTAS HERMOSAS PALBRAS DE PADRES Y CHICOS, SOMOS PAPIS DE FELIPE QUE TIENE 11 MESES, EL PROXIMO 22/09 CUMPLE UN AÑITO!!! QUEREMOS CONTACTARNOS CON PADRES Y COMPARTIR. GRACIAS POR EL ESPACIO DE EXPRESION. GRACIAS POR PARTICIPAR.
MAIL: [email protected]
Hola….soy Guadalupe…quisiera saber como hacer para participar en esta asociacion, con cualquier tipo de ayuda….tengo a mi prima Carolina de 21 años con este sindrome, es una hermana para mi,me crie con ella y es mi angel…les cuento que soy maestra de danza clasica….actualmente continuo con el profesorado en el IUNA,a futuro tengo pensado continuar con la especializacion en danza terapia y ademas relacionar ello al trabajo con dicha patologia…espero respuesta….Muchas gracias!!!
soy mama de mellizas.tienen 4 años.me gustaria comunicarm con padres que esteen en mi misma situacion.
a mi tambien me gustaria conectarme con padres que quieran intercambiar,las vivencias de nuestros hijos.soy mama de mellizas.una de ellas tiene sindrome de down.las 2 son hermosas.pero una de ellas tiene una calides.una ternura.las dos van al jardin publico y van con ganas y entusiasmo.karen va a estimulacion temprana 3 veces x semana y una a fono.esta re estimulada.tienen 4 años.est es mi [email protected].
vivo al lado de una nena con el sindrome, es lo mas dulce que he visto, yo tengo un nene discapacitado mental, tiene esquisofrenia desde los 4 años, es muy dificil, sobre todo en un pueblo como vivo yo de 400 habitantes que no hay ningun instituto, escuela club deportivo donde se puedan desarrollar, todo esta a 30 kilometros de distancia y para los que vivimos de un sueldo se nos hace imposible por eso les deseo muy buena suerte con los calendarios y sigan adelante año a años. besos. veronica
hola, soy mama de tomas de 4 años con sindrome de down, y otros cinco chicos de distintas edades. como el ninguno! para veronica: averigua en tu municipio, hay ayuda desde las direcciones de discapacidad para estos temas, yo tambien viajo 30 km 2 veces por semana para atender a tomas con una fono, con nosotros viajan sebastian y su mama, ella recibe un subsidio y sebi tiene una pension tambien. averigua. no le prives a tu angelito la posibilidad de tener una vida mejor.
Mi nombre es Alejandra, tengo 6 hijos, uno de ellos,
Tomas de 4 años con SD. Es una gran bendicion del cielo, la lucha diaria que se tiene le da el verdadero sentido a mi vida. es muy gratificante ver los progresos en su desarrollo, sabiendo que para el requiere de un esfuerzo mayor que a los demas. Para Veronica: averigua en tu municipio, hay subsidios y pensiones para las personas con discapacidad. Yo se que es dificil, nosotros viajamos dos veces por semana 30 km. para hacer atender a Tomi con una fono. Con nosotros viajan Sebastian y su mama, el tiene una pension y un subsidio para abonar la consulta. lucha, todo vale para darle a tu angelito la posibilidad de una vida mejor. Mi mail es [email protected], me gustaria contactarme con otros papas, para conpartira vivencias. Gracias, un beso.
Hola soy mamá de Renzo, mi gordo tiene 7 meses con sindrome de down, es mi vida, el amor que me da dia a dia es muy maravilloso, y unico. Él va a estimulación desde los 4 meses, es muy lindo ver como avanza. Les doy un consejito, durante el dia hay que ponerles musica, si tienen perros acercarselos, yo en mi caso tengo gallinas y conejos y él se mata de risa cuando los ve. es muy importante el contacto con animales..ya q existe una terapia llamada la zooterapia; q desde vya se puede hacer en casita.les dejo mi mail para estar en contacto, [email protected]..besos y adelante.
Hola soy la mama de lujan maria luz,quiero agradecerles a las dos mamas que me escribieron cuando les consulte por la hipertension pulmonar de luji,muchas gracias .Les cuento que actualmente lujan justo hoy tenia que hacerse el 2do cateterismo,pero comenzo con temperatura y moquitos,asi que lo suspedimos.La verdad que estoy asustada ,pero no queda otra que hacerle el estudio y ver el grado de la civ que tiene y la posible operacion de corazon,Ahora tiene 15 meses, y si bien no tiene sintomas,engorda lo justo,no se agita y va a estimulacion,em el eco salta la hipertension,y tiene el corazon aumentado un poco,el dr que la atiende kreuzer tiene miedo de seguir esperando y que luego se haga cronico la hipertension y no tenga solucion(yo le habia consultado si quiza el agujerito se le podia cerrar solo).Es todo un tema,yo lo que quiero es que no sufra.le tiene terror a los medicos.La amo a mi gorda!.Como esta nazarena? y priscila? espero saber de ellas y que se encuentren muy bien de salud. Muy lindos todos los comentarios y tbien me gustaria contactarme cons papas y mamas y bebes para saber y compartis experiencias!A luji le encanta bailar, la musica,los perros,ya quiere dar pasitos,es terriblemente picara!un sol!.La adoramos! mi mail es [email protected] paola
el mail es [email protected]
Paola alvarez
Hola soy la mama de lujan y queria contarles que a luji le hicimos el cateterismo ,del estudio salio bien, pero no se puede operar xq seria muy riesgoso ahora.le aumentaron el sildenafil,y rogamos que haga efecto.ella esta barbara,engorda rebien y va a estimulacion.Un beso a todos.mi nuevo mail es [email protected]
doy mil grasias a dios x tan hermoso regalo somos papas de una hermosa nena de 18 años a quien amamos con toda el alma nosotros y sus 4 hermanos mi nombre es elizabeth i bibimos en quequen
paola estamos rogando x lujan dios ara suboluntad soy eli mama de una hermosa beba de 18 años su nombre es sonia es pero en dios todo salga bien y esto mañana sea solo un mal recuerdo dios bendiga a lujan
somos unos papas preocupados por la educacion secundaria de sofia.notamos un desconocimiento desde la esc.nuestro pedido se basa en ver la posibilidad de hacer una reunion informativa para los docentes y comunidad ya que tuvimos la suerte de estar en una reunion que realizaron ustedes y nos fue de muchisima ayuda .desde ya nuestro agradecimiento eterno por todo lo que hacen por nuestros hijos.
mil perdones no les dijimos de donde eramos.somos de una localidad llamada valdes situada a 40 km.de la ciudad cabecera 25 de mayo pcia. de bs as.y a unos 200km de capital federal.
gabriela,soy hermana menor de gemelas con retraso mental
tengo 45 y ellas me llevan 11 meses mas, osea son mayores que yo,de santa fe capital,lamentablemente a mi me criaron unos tíos y no tuve oportunidad de crecer con ellas pero desde que falleció nuestra madre las puedo disfrutar los fines de semanas, tengo mucho para contar si quieren escribirme a correo es
[email protected]
son mis soles y ellas lo saben y tambien saben que así las quiero de otra manera, no¡